S’adapter à la fin de notre vie

Les professionnels de la santé et des services sociaux reconnaissent qu’en général, la personne en fin de vie chemine à travers différentes étapes à la suite de l’annonce d’une maladie incurable. Ces étapes sont les suivantes : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation. 

Chaque personne vit habituellement toutes ces étapes peu importe l’ordre, en s’adaptant au meilleur de ses capacités et de son rythme. L’essentiel pour les proches et pour l’équipe soignante est de respecter le cheminement unique de la personne. L’accompagnement que vous pouvez offrir est principalement basé sur l’écoute et sur une présence authentique. 

Étape 1 : La négation ou le déni : « Non pas moi. Ce n’est pas possible, ils ont dû se tromper. »

Notez que le vécu de la personne en fin de vie et son accompagnement sont des expériences complexes. Les lignes qui suivent doivent seulement être considérées comme des points de repères généraux. 

L’annonce d’un diagnostic de maladie incurable ou du passage en soins palliatifs provoque généralement un choc émotif. La nouvelle peut être tellement difficile à entendre que la personne n’y croit pas. Elle se retrouve dans un état émotif figé. Elle peut même sembler ne pas réagir à la mauvaise nouvelle, comme si celle-ci ne la concernait pas directement. Le déni est un mécanisme de protection psychologique qui aide la personne à ne pas ressentir une trop grande détresse, qui lui serait insupportable. 

Que faire? 

  • Écouter : permet à la personne, par exemple, de parler de ses projets sans toutefois encourager ceux qui ne seraient pas réalisables.
  • Accepter ses réactions sans jugement; 
  • Ne pas confronter la personne : ne pas la ramener à la réalité trop brusquement;
  • Rester disponible et laisser la personne elle-même aborder le sujet de la mort si elle le souhaite et quand elle le voudra.

Étape 2 : La colère : « Pourquoi moi et pas un autre? Ce n’est pas juste! »

La colère que vit la personne en fin de vie peut prendre différentes formes et peut être dirigée vers différentes cibles. Elle se manifeste souvent par de l’impatience et de l’irritabilité. Elle peut prendre la forme d’agressivité verbale (ex. : sacres, paroles blessantes, blâmes, etc.) ou non verbale (ex. : regards accusateurs, gestes brusques, etc.). Pour s’exprimer, la colère nécessite une cible : elle est parfois dirigée vers l’équipe soignante, vers Dieu, vers les proches et vers la personne elle-même. Il s’agit d’une émotion généralement difficile à accueillir.

Que faire?

  • Écouter et favoriser l’expression des émotions négatives;
  • Demeurer calme autant que possible;
  • Éviter les réactions défensives ou agressives;
  • Aider la personne à ne pas dépasser certaines limites qui pourraient avoir des conséquences négatives sur elle-même ou sur les autres.

Étape 3 : Le marchandage : « Oui, mais… »

Cette étape pourrait se résumer par une acceptation partielle de la dure réalité. La personne commence à reconnaître qu’elle va mourir, mais n’est pas prête pour le moment et souhaite gagner du temps. Cela peut prendre la forme d’une négociation avec Dieu, par exemple : « Si tu peux me laisser terminer l’année, après, je serai prêt. »

Que faire? 

  • Entretenir l’espoir que la crise va s’atténuer;
  • Éviter d’entretenir les faux espoirs;
  • Encourager et participer à la réalisation de projets réalistes.

Étape 4 : La dépression : « Je suis tellement triste, il n’y a plus rien d’important. »

La tristesse prend maintenant beaucoup de place dans la vie de la personne en fin de vie. La personne pleure. Elle veut parfois exprimer cette tristesse seule et parfois être accompagnée dans l’expression de cette grande peine. Les personnes en fin de vie expriment souvent qu’elles auraient voulu que cette vie se poursuive encore longtemps et comment il est difficile de laisser ceux que nous aimons. La personne mettra souvent l’accent sur les pertes, parfois même sur ses regrets.

Que faire? 

  • Offrir votre présence et votre écoute;
  • Respecter ce besoin de pleurer;
  • Démontrer à la personne comment elle est importante pour vous.

Étape 5 : L’acceptation : « Je suis prêt. Je suis serein par rapport à la mort. »

À cette étape, la personne accepte un peu plus la réalité de la mort. L’acceptation ne signifie pas que les émotions négatives sont disparues définitivement. Souvent, la personne se résigne : « Que veux-tu? Je n’ai pas le choix, tout le monde doit passer par-là. » Il est possible aussi qu’elle n’accepte pas cette difficile réalité. Il n’est pas garanti que la personne en fin de vie traverse l’ensemble des étapes du deuil dans son cheminement vers l’approche de la mort.

Lorsqu’un écart est constaté entre le cheminement de la personne en fin de vie et ses proches, cela peut occasionner un fort malaise. Le cheminement d’une personne en fin de vie est une expérience complexe, singulière et parfois imprévisible. Soyez assuré de l’engagement de l’équipe des soins palliatifs à tenter de faciliter cette étape difficile.

Que faire? 

  • Ne pas mettre de pression pour en arriver à accepter la fin de la vie;
  • Ne pas trop valoriser cette étape, car cela pourrait empêcher la personne de revenir aux étapes antérieures;
  • Écouter attentivement;
  • Aider à réaliser les désirs ou les projets qui sont réalistes;
  • Souligner les qualités et les réalisations de la personne en fin de vie;
  • Échanger, si la personne le souhaite, au sujet du sens de la vie.
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