Mesure de soutien pour parents d'enfant majeur lourdement handicapé

Afin de mieux répondre aux besoins des parents d’enfant majeur lourdement handicapé, le ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux a annoncé une hausse des heures de services de soutien à domicile (SAD) dispensées dans le cadre de l’allocation directe/chèque emploi-service (AD/CES) prévue pour ces familles, dans le budget 2020-2021. Cette mesure vise à mieux répondre aux besoins de certains parents vivant sous le même toit que leur enfant majeur lourdement handicapé, en offrant aux familles admissibles un nombre minimal de 20,5 heures de services de SAD par semaine dans le cadre de l’AD/CES. L’actualisation de cette hausse des heures de services de SAD implique également un élargissement des principes d’utilisation de l’AD/CES. Cet élargissement a pour objectif d’offrir, aux parents d’un enfant majeur lourdement handicapé admissible, la possibilité d’être eux-mêmes engagés dans le cadre de l’AD/CES pour dispenser certains services de SAD à leur enfant.

Le nombre minimal de 20,5 heures de services de SAD dispensées dans le cadre de l’AD/CES correspond au nombre d’heures de services « AVD/AVQ/répit à domicile », dont doit bénéficier l’enfant majeur lourdement handicapé admissible à la mesure et pour lesquels l’AD/CES peut être sélectionnée comme modalité de prestation de services; Le rehaussement des heures de services « AVD/AVQ/répit à domicile » prévu par cette mesure ne peut s’appliquer que lorsque ces services sont dispensés dans le cadre de l’AD/CES; Pour permettre l’accès à la mesure et au rehaussement des heures de services, la totalité des services AVD/AVQ doivent être dispensés dans le cadre de l’AD/CES; Les services de répit déjà prévus au plan d’intervention de l’usager et dispensés par le biais d’une modalité autre que l’AD/CES (plan SAF) ne doivent pas restreindre l’accès à la nouvelle mesure ni être pris en compte dans le calcul du nombre minimal de 20,5 heures prévu par celle-ci; Bien que les services de répit puissent être dispensés par le biais d’une autre modalité de prestation de services de SAD sans restreindre l’accès à la mesure, le rehaussement des services de répit, dans le cadre de celle-ci, n’est possible que pour des heures dispensées dans le cadre de l’AD/CES (gardiennage à domicile - avec ou sans coucher); L’enfant majeur lourdement handicapé admissible à la mesure, et leur famille, peuvent faire le choix de refuser le rehausssement des heures de services « AVD/AVQ/répit à domicile » dans le cadre de l’AD/CES et d’obtenir le nombre d’heures déterminé pour ces services, en fonction de l’évaluation des besoins et de la situation de l’usager effectuée par le CISSS de Chaudière-Appalaches ou par le biais d’une autre modalité de prestation de services de SAD (ex. : COOP, agence privée, etc.); S’il n’est plus possible pour un enfant majeur lourdement handicapé qui bénéficie de la mesure de recevoir la totalité des services AVD/AVQ dans le cadre de l’AD/CES, la mesure cesse de s’appliquer. Ainsi, les heures de services « AVD/ AVQ/répit à domicile » doivent être dispensées à l’usager concerné par le biais des nouvelles modalités de prestation de services sélectionnés et en fonction du nombre d’heures déterminé initialement par le CISSS de Chaudière- Appalaches lors de l’évaluation de ses besoins et de sa situation. Exemple : Un enfant majeur lourdement handicapé admissible à la mesure pour lequel l’établissement a reconnu, en fonction de l’évaluation de ses besoins et de sa situation, 10 heures de services « AVD/AVQ/répit à domicile », pourra bénéficier d’un rehaussement de 10,5 heures de services « AVD/AVQ/répit à domicile » dispensées dans le cadre de l’AD/CES, et ce, si la totalité des heures de services AVD/AVQ sont dispensées dans le cadre de cette modalité de prestation de services de SAD. Si les heures de services AVD/AVQ sont dispensées en partie ou en totalité par le biais d’une autre modalité de prestation de services de SAD, le rehaussement des heures de services prévu par la mesure ne peut être appliqué. Les services « AVD/ AVQ/répit à domicile » seront donc offerts à l’usager en fonction du nombre d’heures reconnu par l’établissement, soit 10 heures dans le présent exemple.

Sont admissibles les parents d’un enfant majeur lourdement handicapé dont l’évaluation des besoins et de la situation réalisée par le CISSS de Chaudière-Appalaches en collaboration avec l’usager et ses proches, démontre que les critères suivants sont satisfaits : Parents habitant sous le même toit que leur enfant majeur lourdement handicapé : Usager (enfant majeur) ayant un profil ISO-SMAF de 9 à 14 (www.demarchesmaf.com/fr/outils/grille/ par le Centre d’expertise en santé de Sherbrooke) OU Ayant bénéficié du supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE) jusqu’à l’âge de 18 ans (www.rrq.gouv.qc.ca/fr/enfants/enfant_handicape/seh-necessitant-soins-exceptionnels/Pages/seh-necessitant-soins-exceptionnels.aspx) Les parents d’un enfant majeur lourdement handicapé ayant bénéficié du SEHNSE, jusqu’à l’âge de 18 ans, peuvent se prévaloir du rehaussement des heures de services prévus par la nouvelle mesure sur présentation, au CISSS de Chaudière- Appalaches, de l’un des documents suivants : Avis annuel de l’Allocation famille pour l’année du 18e anniversaire de l’enfant, lequel est transmis aux parents par Retraite Québec et inclut les versements du SEHNSE pour les enfants admissibles; OULettre permettant de faciliter les démarches des familles lors de la demande d’accès au Programme de solidarité du ministère du Travail, de l’Emploi et de la Solidarité sociale pour un enfant admissible au SEHNSE qui atteint l’âge de la majorité. Cette lettre est transmise par Retraite Québec aux familles concernées le mois précédent le 18e anniversaire de l’enfant admissible au SEHNSE. Les parents n’ayant plus ces documents en leur possession pourront facilement se les procurer en communiquant avec Retraite Québec par téléphone au 1 888 672-8161. NOTE : Il pourrait être possible, en tenant compte du jugement clinique de l’intervenant, d’admettre l’enfant majeur lourdement handicapé n’ayant pas bénéficié du SEHNSE et qui présente un profil ISO-SMAF différent. Si les parents souhaitent être engagés dans le cadre de l’AD/CES pour dispenser eux-mêmes certains services de SAD requis pour répondre aux besoins de leur enfant majeur lourdement handicapé, ils doivent avoir la capacité de s’occuper de façon sécuritaire la dispensation des services à leur enfant, sans risquer l’épuisement.

Dans le contexte où cette mesure consiste à rehausser des services, cette dernière ne peut être appliquée de manière rétroactive; Un usager majeur lourdement handicapé pourrait devenir admissible à la mesure en cours d’année ou n’être admissible qu’une partie de l’année; cela pourrait être le cas, notamment pour l’enfant majeur lourdement handicapé :

• Qui a atteint l’âge de la majorité en cours d’année;
• Qui est un nouveau arrivant;
• Qui reçoit des services par le biais d’une autre modalité de prestation de services de SAD et qui décide, en collaboration avec l’intervenant, de changer pour l’AD/CES en cours d’année;
• Qui n’est pas connu du SAD;
• Dont la situation a changé;
• Qui décède en cours d’année.

La situation de chaque usager sera réévaluée annuellement selon ses besoins. S’il y a lieu, d’autres modalités de services pourraient éventuellement être proposées par l’équipe clinique.

Les parents d’un enfant majeur lourdement handicapé admissible à la mesure peuvent faire le choix d’être eux-mêmes engagés dans le cadre de l’AD/CES pour dispenser certains services de SAD à leur enfant ou décider d’engager un travailleur de gré à gré pour dispenser les services; Bien que les services de répit à domicile soient, lorsque dispensés dans le cadre de l’AD/CES, admissibles au rehaus­sement des heures de services prévus par la présente mesure, les parents ne peuvent toutefois pas être engagés pour dispenser ce type de services; Les parents qui font le choix d’être eux-mêmes engagés doivent bien évaluer les impacts de cette décision sur leur situation particulière ainsi que sur leur accessibilité à d’autres mesures d’aide financière. Par ailleurs, ils doivent consi­dérer les éléments suivants:

• En devenant des travailleurs engagés dans le cadre de l’AD/CES, les parents qui bénéficient de cette mesure acquièrent, au sens de la Loi sur les normes du travail (LNT; RLRQ, chapitre N-1.1), le statut de salarié;
• Les montants versés au titre du chèque emploi-service sont considérés comme une rémunération à la fois pour l’application des lois fiscales et dans le calcul des sommes accordées en vertu des programmes de transferts, dont les programmes d’assistance sociale.

Le parent d’un enfant majeur lourdement handicapé, payé au moyen du chèque emploi-service, ne peut demander le crédit d’impôt remboursable pour les personnes proches aidantes à l’égard de l’enfant majeur, car l’un des critères d’admissibilité est de ne recevoir aucune rémunération sous quelque forme que ce soit pour l’aide prodiguée (pour plus d’information sur les crédits d’impôt, consultez un comptable).

En résumé, en fonction de sa situation, l’enfant majeur lourdement handicapé admissible et sa famille pourraient rencontrer l’une ou l’autre des situations présentées ci-dessous.

A.    Enfant majeur lourdement handicapé admissible recevant déjà plus de 20,5 heures de services AVD/AVQ/répit à domicile dans le cadre de l’AD/CES :

Aucun rehaussement des heures de servicesPOSSIBILITÉS : Poursuivre la dispensation des services par un travailleur engagé de gré à gré dans le cadre de l’AD/CES selon les heures de services prévues au plan d’intervention. OU Pour les parents ayant la volonté et la capacité de prendre en charge de façon sécuritaire la dispensation de certains services à leur enfant, sans risquer l’épuisement, ils peuvent eux-mêmes être engagés dans le cadre de l’AD/CES pour dispenser les heures de services AVD/AVQ seulement. Si plus d’un enfant de la même famille est admissible, la mesure de 20,5 heures s’applique à chacun d’eux. Les parents pourraient, par exemple, s’embaucher eux-mêmes pour un de leurs enfants et embaucher un travailleur de gré à gré pour l’autre enfant. Les parents peuvent, s’ils en ont la capacité, s’embaucher eux-mêmes pour leurs deux enfants (chaque enfant est considéré comme deux employeurs différents).

B.    Enfant majeur lourdement handicapé admissible recevant déjà plus de 20,5 heures de services AVD/AVQ/répit à domicile par le biais d’une autre modalité de prestation de services de SAD :

Aucun rehaussement des heures de servicesPOSSIBILITÉS : Poursuivre la dispensation des services par le biais de la modalité de prestation de services de SAD actuelle (ex. : COOP) selon les heures de services prévues au plan d’intervention. OU Sélectionner l’AD/CES pour la dispensation des heures des services AVD/AVQ/répit à domicile.* ET Engager un travailleur de gré à gré dans le cadre de l’AD/CES pour dispenser les services.* OU Pour les parents ayant la volonté et la capacité de prendre en charge de façon sécuritaire la dispensation de certains services à leur enfant, sans risquer l’épuisement, ils peuvent eux-mêmes être engagés dans le cadre de l’AD/CES pour dispenser les heures de services AVD/AVQ seulement. Si plus d’un enfant de la même famille est admissible, la mesure de 20,5 heures s’applique à chacun d’eux. Les parents pourraient, par exemple, s’embaucher eux-mêmes pour un de leurs enfants et embaucher un travailleur de gré à gré pour l’autre enfant. Les parents peuvent, s’ils en ont la capacité, s’embaucher eux-mêmes pour leurs deux enfants (chaque enfant est considéré comme deux employeurs différents).

C. Enfant majeur lourdement handicapé admissible recevant moins de 20,5 heures de services AVD/AVQ/répit à domicile dans le cadre de l’AD/CES :

POSSIBILITÉS : Rehausser les heures de services AVD/AVQ/répit à domicile pour atteindre le nombre de 20,5 heures prévu par la mesure. ET Poursuivre la dispensation des services par un travailleur engagé de gré à gré dans le cadre de l’AD/CES. OU Pour les parents ayant la volonté et la capacité de prendre en charge de façon sécuritaire la dispensation de certains services à leur enfant, sans risquer l’épuisement, ils peuvent eux-mêmes être engagés dans le cadre de l’AD/CES pour dispenser les heures de services AVD/AVQ seulement. Si plus d’un enfant de la même famille est admissible, la mesure de 20,5 heures s’applique à chacun d’eux. Les parents pourraient, par exemple, s’embaucher eux-mêmes pour un de leurs enfants et embaucher un travailleur de gré à gré pour l’autre enfant. Les parents peuvent, s’ils en ont la capacité, s’embaucher eux-mêmes pour leurs deux enfants (chaque enfant est considéré comme deux employeurs différents).

C.    Enfant majeur lourdement handicapé admissible recevant moins de 20,5 heures de services AVD/AVQ/répit à domicile par le biais d’une autre modalité de prestation de services de SAD :

POSSIBILITÉS : Poursuivre la dispensation des services par le biais d’une autre modalité de prestation de services de SAD en fonction du nombre d’heures déterminé pour ces services dans le cadre de l’évaluation des besoins et de la situation de l’usager effectuée par le CISSS de Chaudière-Appalaches (aucun rehaussement des heures de services). OU Sélectionner l’AD/CES pour la dispensation des heures des services AVD/AVQ/répit à domicile* et rehausser les heures de services AVD/AVQ/répit à domicile pour atteindre le nombre minimal de 20,5 heures prévu par la mesure. ET Engager un travailleur de gré à gré dans le cadre de l’AD/CES pour dispenser les services.* OU Pour les parents ayant la volonté et la capacité de prendre en charge de façon sécuritaire la dispensation de certains services à leur enfant, sans risquer l’épuisement, ils peuvent eux-mêmes être engagés dans le cadre de l’AD/CES pour dispenser les heures de services AVD/AVQ seulement. Si plus d’un enfant de la même famille est admissible, la mesure de 20,5 heures s’applique à chacun d’eux. Les parents pourraient, par exemple, s’embaucher eux-mêmes pour un de leurs enfants et embaucher un travailleur de gré à gré pour l’autre enfant. Les parents peuvent, s’ils en ont la capacité, s’embaucher eux-mêmes pour leurs deux enfants (chaque enfant est considéré comme deux employeurs différents).

D.    Enfant majeur lourdement handicapé admissible ne recevant aucun service AVD/AVQ/répit à domicile et souhaitant se prévaloir de la mesure :

POSSIBILITÉS : Déterminer le nombre d’heures de services AVD/AVQ/répit à domicile* que peut recevoir l’usager dans le cadre de l’AD/CES, en fonction de l’évaluation des besoins et de la situation de l’usager effectuée par le CISSS de Chaudière-Appalaches. ET Rehausser les heures de services AVD/AVQ/répit à domicile pour atteindre le nombre de 20,5 heures prévu par la mesure si le nombre d’heures déterminé pour ces services dans le cadre de l’évaluation des besoins et de la situation de l’usager effectuée par le CISSS de Chaudière-Appalaches est inférieur à 20,5. ET Engager un travailleur de gré à gré dans le cadre de l’AD/CES pour dispenser les services.* OU Pour les parents ayant la volonté et la capacité de prendre en charge de façon sécuritaire la dispensation de certains services à leur enfant, sans risquer l’épuisement, ils peuvent eux-mêmes être engagés dans le cadre de l’AD/CES pour dispenser les heures de services AVD/AVQ seulement. Si plus d’un enfant de la même famille est admissible, la mesure de 20,5 heures s’applique à chacun d’eux. Les parents pourraient, par exemple, s’embaucher eux-mêmes pour un de leurs enfants et embaucher un travailleur de gré à gré pour l’autre enfant. Les parents peuvent, s’ils en ont la capacité, s’embaucher eux-mêmes pour leurs deux enfants (chaque enfant est considéré comme deux employeurs différents). ______ * Les services de répit à domicile peuvent être dispensés par le biais d’une autre modalité de prestation de services de SAD. Cependant, le rehaussement des services de répit dans le cadre de la mesure n’est possible que pour des heures dispensées dans le cadre de l’AD/CES.

Pour obtenir des renseignements supplémentaires au sujet de la mesure de soutien pour les parents d’un enfant majeur lourdement handicapé, communiquez avec votre intervenant social ou au guichet d’accès du programme DI-TSA et DP au 418 761-2737 ou au 1 855 256-2737 (sans frais). Pour plus d’information sur le chèque emploi-service, nous vous invitons à consulter le document suivant :
Les services d’aide à domicile et le chèque emploi-service, MSSS, 2009.