Guide d’accompagnement pour la personne en soins palliatifs et de fin de vie et pour ses proches

L’annonce d’une maladie grave et incurable a bouleversé votre vie. Que vous soyez la personne concernée ou un proche de celle-ci, les impacts physiques, psychologiques, sociaux et spirituels peuvent être significatifs. Cette épreuve que la vie vous impose exige que vous puissiez en vous et dans votre entourage toutes les ressources disponibles pour y faire face. Des traitements sont souvent possibles pour lutter contre la maladie. Lorsque les traitements pour guérir la maladie ne sont plus possibles, on peut parler de l’approche des soins palliatifs.

Définition des soins palliatifs

Lorsque les progrès de la science ne procurent plus les moyens de guérir l’être cher et que la fin de vie est proche, il est important d’aborder les soins avec une philosophie différente, celle des soins palliatifs.

Selon la Loi concernant les soins de fin de vie, les soins palliatifs sont des soins actifs et globaux dispensés par une équipe interdisciplinaire aux personnes atteintes d’une maladie avec un pronostic réservé dans le but de :

  • Soulager leurs souffrances, sans hâter ni retarder la mort;
  • Les aider à conserver la meilleure qualité de vie possible;
  • Offrir à ces personnes et à leurs proches le soutien nécessaire.

Les soins palliatifs visent l’atténuation de la douleur et des autres symptômes physiques, ainsi que l’accompagnement de tout problème psychologique, social ou spirituel que la personne en fin de vie et ses proches peuvent vivre.

Les valeurs des soins palliatifs

Le respect est la valeur principale qui habite l’ensemble des intervenants qui gravitent autour de vous. Il est primordial pour nous de respecter chaque personne hospitalisée ainsi que ses proches dans leurs besoins. Le respect se reflète notamment dans chacun de nos gestes et chacune de nos paroles. Cela signifie aussi le respect de vos droits, de votre dignité, de vos valeurs, de vos préférences, de votre cheminement personnel et de vos choix.

La compassion est une autre valeur primordiale pour notre équipe. Nous ne pouvons pas vous libérer de la souffrance que vous portez, mais nous pouvons nous engager, comme intervenants avec nos forces et nos faiblesses, à vous accompagner d’humain à humain au meilleur de nos capacités.

L’équipe des soins palliatifs et de fin de vie

  • Médecin traitant;
  • Médecin-ressource en soins palliatifs;
  • Pharmacien;
  • Équipe d’infirmières soignantes (jour, soir, nuit);
  • Préposés aux bénéficiaires;
  • Intervenant en soins spirituels;
  • Autres spécialistes sur demande.

Bénévoles

Le bénévole est attentif aux besoins psychosociaux, spirituels et physiques de la personne et de ses proches. Il sait quand et comment offrir son soutien tant en soins palliatifs qu'en fin de vie, et ce, en respectant la philosophie des soins palliatifs de l'établissement.

Dans un contexte de maladie grave, la contribution du bénévole est un atout et un complément offert dans un esprit d'entraide et de soutien qui ne remplace pas le proche ou l'accompagnement professionnel. Le bénévole vise plutôt à épauler les proches et les soignants dans leurs actions communes.

La collaboration avec les partenaires de la communauté

L’hôpital ne représente qu’un prestataire des soins palliatifs et de fin de vie offerts. Ainsi, avec votre autorisation, l’équipe de l’hôpital collabore étroitement avec les ressources de la communauté telles que les CLSC, les groupes de médecine familiale, les organismes communautaires, les ressources d’hébergement et les maisons de soins palliatifs afin de tenter de maximiser la qualité des soins et du soutien qui vous sont offerts.

Vous êtes invités à collaborer avec l’équipe soignante en exprimant vos besoins, vos préoccupations et vos attentes.

Pour favoriser la communication, parfois l’identification d’un membre de votre famille ou d’un proche significatif permet aux membres de l’équipe d’éviter des répétitions et des malentendus. Nous tenterons de faciliter le partage des informations importantes en nous adaptant, dans la mesure du possible, à votre situation particulière et à vos besoins.

Les soins palliatifs et de fin de vie et la médication

Les soins palliatifs visent, d’abord et avant tout, à assurer un confort maximal et à soulager autant que possible les symptômes physiques en préservant la qualité de vie, sans diminuer ou prolonger la durée de celle-ci. Les soins palliatifs visent également un confort global pour la personne et ses proches en accordant une attention aux aspects psychologiques, sociaux et spirituels (approche holistique).

Le soulagement de la douleur est intégré à la philosophie des soins palliatifs et soins de fin de vie. Chaque personne reçoit une médication en fonction de sa condition clinique : niveau de la douleur, problème de santé, poids, âge, etc. La médication utilisée ne raccourcie pas la vie et ne provoque pas le décès.

Il est possible qu’une personne en fin de vie prenne plus d’un médicament, le rôle de chacun étant bien précis. Lorsque la personne est bien soulagée, il importe de poursuivre l’administration de la médication afin d’assurer la continuité du soulagement de la douleur. La médication sera ajustée régulièrement. Elle peut s’administrer de différentes façons, soit par la bouche, en perfusion, en injection sous-cutanée, en timbre appliqué sur la peau ou sous la forme de suppositoires. Des doses régulières de médication sont administrées et l’utilisation d’entredoses est prévue lorsque la souffrance persiste.

Les entredoses sont des doses supplémentaires de médicaments administrées entre les doses régulières pour soulager les pics de douleur. Elles sont administrées à la demande de la personne malade ou à la suite de signes et symptômes observés par les proches ou l’équipe soignante. Elles peuvent s’administrer avant d’effectuer des mobilisations (ex. : changement de position), des soins d’hygiène ou autres. Chaque personne est unique et reçoit une médication adaptée à sa condition et ses besoins.

Les médecins, les pharmaciens et les infirmières sont formés pour assurer le soulagement de la douleur et leurs connaissances sont mises à jour de façon continue. La médication habituelle prise à la maison ou durant l’hospitalisation sera modifiée ou conservée selon le besoin et l’évaluation.

La sédation palliative continue est un soin qui peut être offert en fin de vie. Ce soin permet d’administrer de la médication sédative à la personne jusqu’à son décès naturel afin de diminuer son état de conscience et ainsi diminuer ses souffrances physiques ou psychologiques.

L’aide médicale à mourir est un soin à distinguer des soins palliatifs. Il s’agit d’un soin consistant en l’administration de médicaments par un médecin à une personne en fin de vie à la demande de celle-ci dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès rapidement. Pour obtenir plus d’informations, veuillez-vous référer à votre infirmière ou à votre travailleur social.

S’adapter à la fin de notre vie

Les professionnels de la santé et des services sociaux reconnaissent qu’en général, la personne en fin de vie chemine à travers différentes étapes à la suite de l’annonce d’une maladie incurable.

Ces étapes sont les suivantes : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation. Chaque personne vit habituellement toutes ces étapes, peu importe l’ordre, en s’adaptant au meilleur de ses capacités et de son rythme. L’essentiel pour les proches et pour l’équipe soignante, est de respecter le cheminement unique de la personne. L’accompagnement que l’on peut offrir est principalement basé sur l’écoute et sur une présence authentique. Notez que le vécu de la personne en fin de vie et son accompagnement sont des expériences complexes. Les lignes qui suivent doivent seulement être considérées comme des points de repères généraux.

Étape 1 : la négation ou le déni

L’annonce d’un diagnostic de maladie incurable ou l’annonce du passage en soins palliatifs provoque généralement un choc émotif. La nouvelle peut être tellement difficile à entendre que la personne n’y croit pas. Elle se retrouve dans un état émotif figé. Elle peut même sembler ne pas réagir à la mauvaise nouvelle, comme si celle-ci ne la concernait pas directement. Le déni est un mécanisme de protection psychologique qui aide la personne à ne pas ressentir une trop grande détresse, qui lui serait insupportable.

Que faire?

  • Écouter : permettre à la personne, par exemple, de parler de ses projets sans toutefois encourager ceux qui ne seraient pas réalisables;
  • Accepter ses réactions sans jugement;
  • Ne pas confronter la personne : ne pas ramener à la réalité trop brusquement;
  • Rester disponible et laisser la personne elle-même aborder le sujet de la mort si elle le souhaite et quand elle le voudra.

Étape 2 : la colère

La colère que vit la personne en fin de vie peut prendre différentes formes et peut être dirigée vers différentes cibles. La colère se manifeste souvent par de l’impatience et de l’irritabilité. Elle peut prendre la forme d’agressivité verbale (ex. : sacres, paroles blessantes, blâmes, etc.) ou non verbale (ex. : regards accusateurs, gestes brusques, etc.). Pour s’exprimer, la colère nécessite une cible. Elle est parfois dirigée vers l’équipe soignante, vers Dieu, vers les proches et vers la personne elle-même. Il s’agit d’une émotion généralement difficile à accueillir.

Que faire?

  • Écouter et favoriser l’expression des émotions négatives;
  • Demeurer calme autant que possible;
  • Éviter les réactions défensives ou agressives;
  • Aider la personne à ne pas dépasser certaines limites qui pourraient avoir des conséquences négatives sur elle-même ou sur les autres.

Étape 3 : le marchandage

Cette étape pourrait se résumer par une acceptation partielle de la dure réalité. La personne commence à reconnaitre qu’elle va mourir, mais elle n’est pas prête pour le moment. Elle souhaite gagner du temps. Cela peut prendre la forme d’une négociation avec Dieu, par exemple : « Si tu peux me laisser terminer l’année, après, je serai prêt ».

Que faire?

  • Entretenir l’espoir que la crise va s’atténuer;
  • Éviter d’entretenir les faux espoirs;
  • Encourager et participer à la réalisation de projets réalistes.

Étape 4 : la dépression

La tristesse prend maintenant beaucoup de place dans la vie de la personne en fin de vie. La personne pleure. Elle veut parfois exprimer cette tristesse seule et parfois être accompagnée dans l’expression de cette grande peine. Les personnes en fin de vie expriment souvent qu’elles auraient voulu que cette vie se poursuive encore longtemps et comment il est difficile de laisser ceux qu’on aime. La personne mettra souvent l’accent sur les pertes, parfois même sur ses regrets.

Que faire?

  • Offrir votre présence et votre écoute;
  • Respecter ce besoin de pleurer;
  • Démontrer à la personne comment elle est importante pour vous.

Étape 5 : l’acceptation

À cette étape, la personne accepte un peu plus la réalité de la mort et parfois, un bilan positif de sa vie. L’acceptation ne signifie pas que les émotions négatives sont disparues définitivement. Souvent, la personne se résigne : « Que veux-tu? Je n’ai pas le choix, tout le monde doit passer par là ». Il est possible aussi que la personne n’accepte pas cette difficile réalité. Il n’est pas garanti que la personne en fin de vie traverse l’ensemble des étapes du deuil dans son cheminement vers l’approche de la mort.

Lorsqu’un écart est constaté entre le cheminement de la personne en fin de vie et ses proches, cela peut occasionner un fort malaise. Le cheminement d’une personne en fin de vie est une expérience complexe, singulière et parfois imprévisible. Soyez assurés de l’engagement de l’équipe des soins palliatifs à tenter de faciliter cette étape difficile.

Que faire?

  • Ne pas mettre de pression pour en arriver à accepter la fin de la vie;
  • Ne pas trop valoriser cette étape, car cela pourrait empêcher la personne de revenir aux étapes antérieures;
  • Écouter attentivement;
  • Aider à réaliser les désirs ou les projets qui sont réalistes;
  • Souligner les qualités et les réalisations de la personne en fin de vie;
  • Échanger, si la personne le souhaite, au sujet du sens de sa vie et de la vie.

Conseils pour les proches

  • Considérant que le sens de l’ouïe est préservé jusqu’à la toute fin, nous vous invitons à continuer de parler à l’être cher. Parlez doucement. Même s’il ne vous répond pas, il est probable qu’il vous entende et qu’il soit conscient de votre présence.
  • Si vous vous sentez à l’aise de le faire et que vous avez le désir de vous impliquer, sachez que vous pouvez participer en tout temps aux soins. Il s’agit de vous entendre avec le personnel soignant, tout en tenant compte de vos limites.
  • Afin d’éviter l’épuisement, organisez un horaire de présence avec les autres membres de votre entourage, si possible.
  • Déléguez, par exemple, une personne pour les communications : cela vous évitera de répéter la même histoire trop souvent et vous permettra de mieux utiliser votre temps.
  • Demandez aux gens d’appeler avant de venir vous voir et n’hésitez pas à reporter ou à limiter les visites. Vous seul êtes juge de ce qui est bénéfique ou non pour vous et la personne en fin de vie.
  • La personne en fin de vie et vous-mêmes pouvez avoir besoin de temps de présence et de temps de solitude. La communication est le meilleur moyen de bien doser la fréquence et la durée des visites.
  • Si des tensions montent au sein des membres de la famille, nous vous suggérons d’en parler avec un membre du personnel. Du soutien pourra vous être offert, si vous le désirez.
  • Prévoyez une valise pour vous (vêtements, médicaments, effets personnels, collations, etc.), au cas où vous auriez à passer la nuit au chevet de l’être cher. 
  • Exprimez vos besoins, vos préférences et vos préoccupations à l’équipe soignante. Une communication respectueuse et authentique favorisera grandement la qualité de l’ambiance qui règnera auprès de la personne en fin de vie.
  • Malgré une présence assidue, il peut arriver que la personne décède en votre absence. Ne cédez pas à l’envie de vous culpabiliser. L'heure de la mort demeure toujours inconnue. Nul ne peut prédire exactement quand et comment une vie prendra fin.
  • La qualité de votre présence est un processus qui s’échelonne parfois sur plusieurs jours, voire plusieurs semaines. Ne résumez pas cet accompagnement au fait d’avoir été présent ou non lors du dernier souffle.
  • Nous ne pouvons pas prédire votre réaction au moment du décès. Toutefois, des émotions très fortes sont prévisibles. Il est normal d’éprouver de la solitude, de la tristesse, de l’impuissance, de l’inquiétude, de la culpabilité, de la fatigue, de l’agressivité, de la peur ainsi que différentes autres émotions parfois difficiles à décrire et à comprendre. L’expression de ce que vous vivez peut vous aider. N’hésitez pas à demander de l’aide.
  • Le don d'organe et de tissus est une option de fin de vie. Le don d'organe et de tissus représente un geste d'une grande générosité et peut redonner vie et espoir à d'autres personnes. Un cheminement vers les soins palliatifs et la fin de vie n'exclut pas en soi la possibilité de don d'organe ou de tissus. Si vous ou vos proches êtes intéressés à obtenir plus d'information sur ce sujet, n'hésitez pas à en discuter avec l'équipe de soins ou directement avec Héma-Québec et Transplant-Québec.

Manifestations physiques de la fin de la vie

Chez la personne en fin de vie, on peut s’attendre à constater certaines manifestations physiques. Toutefois, l’observation d’un ou de plusieurs de ces signes ou symptômes ne signifie pas nécessairement que la personne est proche de la mort. Voici quelques-uns des changements que vous pourriez observer :

  • Somnolence : la personne peut dormir davantage et devenir difficile à réveiller;
  • Agitation : mouvements saccadés et involontaires qui peuvent vous paraître inquiétants, mais qui n’incommodent habituellement pas la personne elle-même;
  • Perte d’appétit : les besoins nutritionnels et d’hydratation sont diminués à cette étape de la vie. Il est rare que la personne en souffre;
  • Diminution de la fonction urinaire : diminution de la quantité des urines et couleur plus foncée;
  • Froideur de la peau : les mains et les pieds de la personne peuvent être froids au toucher et la peau peut prendre une couleur légèrement bleutée ou violacée;
  • Augmentation de la température corporelle : il est fréquent d’observer une hausse de la température en fin de vie, ce qui peut provoquer des transpirations;
  • La respiration peut ralentir, devenir peu profonde ou cesser pendant plusieurs secondes. Des sécrétions peuvent rendre la respiration bruyante. Il est rare que la personne en souffre.

Immédiatement après le décès

Ne vous sentez pas obligé de tout précipiter dans les minutes qui suivent le décès. Vous pouvez prendre le temps de vous recueillir. L’équipe soignante sera en mesure de vous épauler et de vous guider pour les prochaines étapes. Vous pouvez également demander de rencontrer l’intervenant spirituel.

Le deuil

Cette section aborde le sujet du deuil des proches : vous êtes invités à vous questionner sur votre propre cheminement et à vous poser la question suivante : Suis-je prêt émotivement à aborder ce sujet?

Le deuil représente l’ensemble des impacts que le décès a sur les proches ainsi que la manière, propre à chacun, de s’adapter à cette épreuve. Plusieurs auteurs ont écrit sur le sujet. Jean Monbourquette est un prêtre et psychologue québécois bien reconnu par les cliniciens qui œuvrent auprès des personnes en deuil. Dans son livre Aimer, perdre et grandir, il s’adresse directement à la personne qui vit un deuil. Nous vous résumons ici les principales étapes du processus de deuil comme proposé par cet auteur. Nous vous en recommandons la lecture complète.

  1. Le choc
    Jean Monbourquette décrit le choc comme « une mesure de survie à laquelle l’organisme a recours dans les moments de grande détresse; (une mesure qui permet) de continuer à fonctionner au lieu de s’effondrer totalement ».
  2. Le déni
    Jean Monbourquette mentionne quelques phrases intérieures qui décrivent bien ce que la personne en déni peut vivre. « Ce n’est pas vrai ». « Je vis un cauchemar ». « Je ne peux pas y croire ».
  3. L’expression des émotions
    La fonction de cette étape sera celle de permettre « à la personne endeuillée de purifier ou de soulager son psychisme des liens biologiques et psychologiques qui la retiennent encore attachée à l’être aimé disparu ». Plusieurs émotions pénibles peuvent surgir, notamment la culpabilité, la colère et la peine.
  4. La réalisation des tâches rattachées au deuil
    L’auteur fait ici référence à des « choses à faire » qui peuvent être concrètes (ex. : vendre ou donner des biens appartenant au défunt) ou encore d’une nature spirituelle (ex. : compléter des dialogues inachevés avec le défunt par écrit ou en prière).
  5. La découverte d’un sens à la perte
    Une tâche à réaliser lorsque la personne est « dégagée de l’effervescence de son émotivité au point de pouvoir prendre du recul face à sa perte ». Le sens que la personne donnera à sa perte pourra, par exemple, prendre la forme d’une meilleure connaissance de soi, d’une nouvelle orientation de sa vie, d’une évolution spirituelle, d’une plus grande attention au moment présent, etc.
  6. L’échange des pardons
    Jean Monbourquette nous dit que l’endeuillé sent le besoin de pardonner au défunt pour toutes les difficultés qu’il lui fait traverser dans son deuil (je te pardonne pour…) et de se pardonner à lui-même pour atténuer son sentiment de culpabilité (je me pardonne pour…). Ce pardon permettra principalement à l’endeuillé de reconnaitre et de normaliser l’imperfection de sa relation avec la personne décédée.
  7. L’héritage
    L’héritage « consiste à » récupérer pour soi l’énergie, l’amour, les qualités mêmes de l’être cher disparu. Ainsi, l’étape de l’héritage permet à l’endeuillé de s’approprier une ou des qualités qu’il appréciait chez l’autre.
  8. Célébration de la fin du deuil
    Enfin, Monbourquette suggère de célébrer la fin du deuil pour conclure le processus. Un rituel proposé par Monbourquette permettra à la personne d’afficher socialement que son deuil est « résolu ». Cette reconnaissance sociale permettra à la personne de commencer « sa nouvelle vie ».

Suggestions de lecture

  • DE HENNEZEL, Marie, LELOUP, Jean-Yves, (1997).
  • L’art de mourir, Pocket, Éditions Robert Laffont, Paris, 213 pages.
  • FAURÉ, Christophe, (1995). Vivre le deuil au jour le jour.  
  • Réapprendre à vivre après la mort d’un proche, Éditions J’ai lu : Bien-être, Paris, 252 pages.
  • MONBOURQUETTE, Jean, (1994). Grandir : Aimer, Perdre et Grandir, Novalis, Université Saint-Paul, Ottawa, 175 pages.
  • RÉGNIER, Roger, SAINT-PIERRE, Line, (2001).
  • Surmonter l’épreuve du deuil, Les Éditions Quebecor, Outremont, 244 pages.
  • PEREIRA, José, (2008). Accompagner en fin de vie, Intégrer la dimension spirituelle dans le soins, Les éditions Interpellations, 184 pages.
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