Guide d’informations : Transition des soins pédiatriques vers les soins adultes

Qu’est-ce que la santé physique et psychologique?

La santé physique englobe le bien-être global, incluant le bon fonctionnement du corps et le développement physique (croissance, nutrition, maladie, etc.). Les troubles de santé physique peuvent être diagnostiqués par des examens médicaux, des tests de laboratoire ou des procédures d’imagerie. Ces troubles peuvent inclure, entre autres : l’asthme, le diabète de type 1, les maladies cardiaques congénitales, les troubles métaboliques, etc.

La santé psychologique, quant à elle, correspond à l’équilibre émotionnel et mental (capacité à gérer ses émotions, à interagir et à apprendre, à gérer les défis quotidiens, etc.). Les enjeux de santé mentale sont plus difficiles à diagnostiquer car ils sont souvent invisibles. Ces enjeux peuvent inclure, entre autres : anxiété, dépression, trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité, troubles alimentaires, troubles du spectre de l’autisme, etc.

Qu’est-ce que la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes?

Il s’agit d’une étape importante dans votre parcours de santé physique ou psychologique. Elle ne se résume pas à changer d’équipe traitante : c’est un processus planifié qui vous aide à prendre progressivement plus de responsabilités pour votre santé. Pendant cette période, vous serez accompagné pour mieux comprendre votre condition, vos traitements et les rendez-vous à gérer. L’objectif est que vous puissiez devenir plus autonome, tout en continuant à recevoir des soins et des services adaptés à vos besoins.

La transition commence habituellement entre 12 et 14 ans et se fait en plusieurs étapes : on évalue vos connaissances et vos compétences liées à votre condition, on planifie la transition avec les équipes pédiatriques et adultes et on vous soutient sur les plans psychologique et social.

Le but est que vous vous sentiez prêt, en confiance et bien entouré pour poursuivre votre suivi dans ce nouveau milieu.

Pourquoi c’est important?

Pour ne pas perdre le suivi médical - Même si vous vous sentez bien, certaines conditions de santé physique ou psychologique nécessitent un suivi à long terme. La transition permet de continuer les soins sans interruption.

Pour apprendre à gérer votre santé vous-même - Petit à petit, vous deviendrez plus autonome : prendre vos médicaments, reconnaître vos symptômes, parler aux professionnels, prendre vos rendez-vous, etc.

Parce que les soins pour adultes fonctionnent autrement - Dans le système pour adultes, c’est vous qui êtes au centre de l’intervention : vous parlez de votre santé, posez vos questions et prenez des décisions avec l’équipe.

Pour que ce changement se fasse en douceur - Une transition bien préparée vous aide à vous sentir prêt, informé et en confiance quand vient le temps de quitter les soins pédiatriques.

Que pouvez-vous faire pour bien vous préparer?

• Poser des questions à votre médecin, infirmière ou intervenant social.
• Commencer à apprendre sur votre condition de santé, vos médicaments, vos droits en santé.
• Prendre peu à peu plus de responsabilités en faisant vos démarches avec vos parents, votre école ou autre (ex. : appeler pour un rendez-vous, aller récupérer vos prescriptions à la pharmacie).
• Parler de ce que ce changement signifie pour vous.

Votre équipe traitante peut vous offrir de l’information et du soutien pour vous accompagner vers la vie adulte. Elle peut vous :

• Enseigner des choses importantes sur votre condition ou votre maladie, les traitements et leurs effets secondaires possibles.
• Rencontrer seul(e) pendant une partie du rendez-vous, quand vous serez prêt(e), puis en travaillant vers des rendez-vous entièrement en tête-à-tête.
• Faire savoir quand demander de l’aide et qui contacter en cas d’urgence.
• Aider à comprendre comment votre condition pourrait influencer vos projets scolaires ou professionnels.
• Faire connaître les réseaux de soutien disponibles pour vous.
• Expliquer l’importance d’un mode de vie sain et actif.
• Expliquer les services offerts aux adultes.

Une transition bien faite = plus de sécurité, plus d’autonomie, et plus de confiance pour l’avenir.

Différences entre soins pédiatriques et soins aux adultes

Contrairement aux soins pédiatriques, les soins pour adultes fonctionnent un peu différemment. Voici ce à quoi vous pouvez vous attendre :

• C’est vous l'acteur principal de votre santé et c'est à vous de parler aux professionnels (vous expliquez votre condition, ce que vous ressentez, vos inquiétudes et vous répondez aux questions sur votre santé et vos traitements).
• Vous prenez vos propres rendez-vous et vous vous occupez aussi de demander le renouvellement de vos prescriptions.
• Vous êtes responsable de garder vos documents de santé, comme les résultats d’examen, les prescriptions ou les demandes de consultation.

Consentement aux soins

Vous avez 14 ans ou plus?

Vous avez maintenant le droit de consentir vous-mêmes aux soins et services que vous recevez, et votre permission est nécessaire si vous voulez qu’une personne significative soit présente avec vous durant le rendez-vous. Vous avez également droit à la confidentialité médicale, ce qui signifie que seulement vous et votre professionnel traitant aurez accès à vos données de santé (ex. : résultats de tests, suivi individuel avec un autre professionnel, etc.).  C’est important que vous participiez activement aux discussions et aux décisions concernant votre santé physique et psychologique. Cela vous aide à mieux comprendre ce qui se passe, à poser des questions et à recevoir les soins et services qui vous conviennent vraiment.

Voici quelques façons de vous impliquer :

• Posez des questions si quelque chose n’est pas clair.
• Informez-vous sur votre condition et les médicaments que vous prenez.
• Participez à la prise de rendez-vous, avec l’aide d’un proche si nécessaire.
• Prenez du temps seul avec votre médecin, infirmière ou intervenant social pendant les rencontres.
• Exprimez votre point de vue et partagez vos idées pour en discuter avec votre équipe traitante.