Guide d’informations : Transition des soins pédiatriques vers les soins adultes

Qu’est-ce que la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes?

l s’agit d’une étape importante dans votre parcours de santé. Elle ne se résume pas à changer d’équipe médicale : c’est un processus planifié qui vous aide à prendre progressivement plus de responsabilités pour votre santé. Pendant cette période, vous serez accompagné pour mieux comprendre votre condition, vos traitements et les rendez-vous à gérer. L’objectif est que vous puissiez devenir plus autonome, tout en continuant à recevoir des soins adaptés à vos besoins.

La transition commence habituellement entre 12 et 14 ans et se fait en plusieurs étapes : on évalue vos connaissances et vos compétences liées à votre santé, on planifie la transition avec les équipes pédiatriques et adultes, on vous soutient sur les plans psychologique et social et on accompagne aussi vos parents ou proches pour qu’ils adaptent leur rôle.

Le but est que vous vous sentiez prêt, en confiance et bien entouré pour poursuivre vos soins dans ce nouveau milieu.

Pourquoi c’est important?

Pour ne pas perdre le suivi médical - Même si vous vous sentez bien, certaines maladies ou conditions nécessitent un suivi à long terme. La transition permet de continuer les soins sans interruption.

Pour apprendre à gérer votre santé vous-même - Petit à petit, vous deviendrez plus autonome : prendre vos médicaments, reconnaître vos symptômes, parler aux professionnels, prendre vos rendez-vous, etc.

Parce que les soins pour adultes fonctionnent autrement - Dans le système pour adultes, c’est vous qui êtes au centre de l’intervention : vous parlez de votre santé, posez vos questions et prenez des décisions avec l’équipe.

Pour que ce changement se fasse en douceur - Une transition bien préparée vous aide à vous sentir prêt, informé et en confiance quand vient le temps de quitter les soins pédiatriques.

Que pouvez-vous faire pour bien vous préparer?

• Poser des questions à votre médecin ou infirmière.
• Commencer à apprendre sur votre maladie, vos médicaments, vos droits en santé.
• Prendre peu à peu plus de responsabilités (ex. : appeler pour un rendez-vous, aller récupérer vos prescriptions à la pharmacie).
• Parler en famille de ce que ce changement signifie pour vous.

Votre équipe de soins peut vous offrir de l’information et du soutien pour vous aider à faire la transition vers les services pour adultes. Elle peut vous :

• Enseigner des choses importantes sur votre condition ou votre maladie, les traitements et leurs effets secondaires possibles.
• Rencontrer seul(e) pendant une partie du rendez-vous, quand vous serez prêt(e), puis en travaillant vers des rendez-vous entièrement en tête-à-tête.
• Faire savoir quand demander de l’aide et qui contacter en cas d’urgence.
• Aider à comprendre comment votre condition pourrait influencer vos projets scolaires ou professionnels.
• Faire connaître les réseaux de soutien disponibles pour vous.
• Expliquer l’importance d’un mode de vie sain : activité physique, alimentation, tabac et sexualité.

Une transition bien faite = plus de sécurité, plus d’autonomie, et plus de confiance pour l’avenir.

La famille

Vos parents ou vos proches aidants ont joué un rôle très important dans le suivi de votre santé. Ils peuvent encore vous offrir beaucoup de conseils utiles. Pendant la période de transition, ils continueront d’être impliqués dans vos soins et leur soutien reste précieux. Essayez de discuter avec eux, ainsi qu’avec votre équipe de soins, de ce que vous ressentez face au passage aux services pour adultes et de toutes vos questions ou inquiétudes.

Parlez aussi ensemble des aspects pratiques, comme :

• Aller aux rendez-vous
• Renouveler les prescriptions
• Poser des questions

Même si la transition vous concerne directement, il est bon de se rappeler que ce changement peut aussi être difficile pour vos parents. Ils doivent maintenant vous confier plus de responsabilités, ce qui peut être stressant pour eux. En parlant de ce que vous ressentez et en leur donnant aussi l’occasion de dire comment ils se sentent, cela peut aider tout le monde à traverser cette étape plus facilement.

Différences entre soins pédiatriques et soins aux adultes

Contrairement aux soins pédiatriques, les soins pour adultes fonctionnent un peu différemment. Voici ce à quoi vous pouvez vous attendre :

• Votre permission est nécessaire si vous voulez qu’un parent ou un proche soit présent avec vous durant le rendez-vous.
• C’est à vous de parler au médecin (vous expliquez votre condition, ce que vous ressentez, vos inquiétudes et vous répondez aux questions sur votre santé et vos traitements).
• Vous prenez vos propres rendez-vous et vous vous occupez aussi de demander le renouvellement de vos prescriptions.
• Vos informations médicales (comme les résultats de tests ou votre dossier à la pharmacie) sont confidentielles. Seules vous et votre équipe de soins y avez accès.
• Le médecin spécialiste s’occupe de votre maladie ou votre condition spécifique, mais vous devez aussi avoir un médecin de famille pour les autres aspects de votre santé. Si vous n’avez pas de médecin de famille, inscrivez-vous au gamf.gouv.qc.ca ou 1 844 309-0630.
• Vous prenez vous-mêmes les décisions pour votre traitement. Vous pouvez toujours demander de l’aide à votre parent ou tuteur si vous en avez besoin.
• Vous êtes responsable de garder vos documents de santé, comme les résultats d’examen, les prescriptions ou les demandes de consultation.

Consentement aux soins

Vous avez 14 ans ou plus?

Vous avez maintenant le droit de consentir vous-mêmes aux soins de santé que vous recevez, et vous pouvez aussi parler en privé avec votre équipe de soins. C’est important que vous participiez activement aux discussions et aux décisions concernant votre santé. Cela vous aide à mieux comprendre ce qui se passe, à poser des questions et à recevoir les soins qui vous conviennent vraiment.

Voici quelques façons de vous impliquer :

• Posez des questions si quelque chose n’est pas clair.
• Informez-vous sur votre condition de santé et les médicaments que vous prenez.
• Participez à la prise de rendez-vous, avec l’aide d’un proche si nécessaire.
• Prenez du temps seul(e) avec votre médecin ou votre infirmière pendant les rencontres.
• Exprimez votre point de vue et partagez vos idées pour en discuter avec votre équipe de soins.